Trouble du spectre de l'autisme (TSA) au Canada

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un ensemble de troubles neurologiques du développement qui se caractérise par des difficultés lors des communications et des interactions sociales, ainsi que par des comportements, des activités ou des centres d’intérêt restreints et axés sur la répétition. De même, on associe communément au TSA une sensibilité sensorielle aiguë et des réactions extrêmes aux stimuli. Le spectre englobe trois troubles auparavant considérés comme distincts, soit le trouble autistique (ou autisme classique), le syndrome d’Asperger et le trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS), ou autisme atypique. La prévalence du TSA à l’échelle mondiale est en augmentation constante depuis les dernières décennies. Au Canada, le trouble est diagnostiqué chez 1 enfant sur 66. Les activités de sensibilisation et de défense des intérêts relativement au TSA ont connu une recrudescence au Canada depuis le début des années 2000, notamment avec la publication d’un important rapport du Sénat préconisant la mise en place d’une stratégie nationale en matière d’autisme.



Trouble du spectre de l’autisme

Le ruban à casse-tête est le symbole universel de la sensibilisation à l’autisme. (© Wavebreakmedia Ltd/Dreamstime)

Historique du trouble du spectre de l’autisme : concepts en évolution

L’autisme en tant que concept est abordé pour la première fois en 1911, lorsque le psychiatre suisse Eugen Bleuler invente ce terme pour faire référence à certains comportements (p. ex., le détachement par rapport aux autres) qu’il observe chez les adultes atteints de schizophrénie. Toutefois, ce n’est qu’en 1943 que le psychiatre austro-américain Leo Kanner reconnaît l’autisme en tant que trouble distinct, avec un ensemble de comportements qu’il qualifie d’« autisme infantile précoce ». Il décrit les personnes autistes comme ayant des difficultés dans leurs interactions sociales et leurs communications, et affichant une grande résistance au changement. Leo Kanner suggère à cette époque que l’autisme infantile diffère de la schizophrénie en raison de sa manifestation précoce. Bien qu’il reconnaisse l’origine génétique possible de l’autisme infantile précoce, le psychiatre note également que l’acquisition du trouble peut être attribuable au comportement peu affectueux, détaché et obsessionnel des parents de l’enfant atteint. Au terme de longues années de débats houleux quant à cette théorie, on finira par la laisser tomber.

En 1944, le pédiatre autrichien Hans Asperger décrit lui aussi certains comportements observés chez des enfants qui, à défaut de réussir dans leurs interactions sociales, affichent de bonnes compétences linguistiques – qu’ils n’utilisent que pour parler d’un éventail restreint de sujets qui les intéressent.

Définition et critères de diagnostic

Pendant plus d’une décennie, l’autisme reste incompris, et on n’arrive pas à s’entendre quant à son concept. En 1956, Leo Kanner et un collègue, Leon Eisenberg, proposent deux critères essentiels pour le diagnostic de l’autisme infantile : (1) profond manque de contact affectif (c.-à-d. interactions motivées par des sentiments) se manifestant à l’âge de 24 mois ou avant, et (2) routines répétitives et complexes combinées à une forte résistance au changement.

Plus de 20 ans plus tard, malgré les efforts déployés pour définir l’autisme, on incorpore d’abord l’autisme infantile dans un système de classification diagnostique international en tant que sous-classe de la schizophrénie. En 1980, l’autisme devient enfin un diagnostic officiellement reconnu en Amérique du Nord, lorsqu’on l’inclut dans la 3e édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux de la Société américaine de psychiatrie (DSM-III) comme une forme de trouble se déclarant durant l’enfance du nom de trouble envahissant du développement (TED). Cela représente un changement important dans la conception de l’autisme comme un trouble du développement, plutôt que comme un trouble psychotique.

Le concept de l’autisme évolue au cours des décennies suivantes, et l’on répertorie ses critères changeants dans les différentes éditions du DSM et de la classification internationale des maladies de l’Organisation mondiale de la santé. Dans la cinquième édition du DSM (publiée en 2013), on apporte d’importantes modifications aux critères de diagnostic de l’autisme, en adoptant le terme générique trouble du spectre de l’autisme pour décrire trois troubles auparavant distincts : le trouble autistique (ou autisme classique), le syndrome d’Asperger et le trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS), aussi connu sous le nom d’autisme atypique. Avec ce changement, on réduit également le nombre de critères de diagnostic – trois dans le DSM-IV, soit difficultés lors des interactions sociales, difficultés lors des communications et comportements, activités ou centres d’intérêt restreints, répétitifs et stéréotypés –, passant à deux seulement dans la cinquième édition.

Le DSM-5 définit le trouble du spectre de l’autisme comme un ensemble de troubles neurologiques atypiques du développement (par opposition aux troubles « neurotypiques » présents dans la population générale), se caractérisant par des difficultés persistantes dans les communications et les interactions sociales, ainsi que des comportements, des activités ou des centres d’intérêt restreints et axés sur la répétition. En outre, 45 à 90 % des enfants atteints d’un TSA ont une grande sensibilité sensorielle, démontrant un évitement des stimuli (p. ex., le bruit) et certaines réactions plus extrêmes (trop faibles ou trop intenses) aux stimulations sensorielles comme le fait d’être touché ou les sensations tactiles. Si ces symptômes se manifestent dans les premières années de vie, ils peuvent en revanche souvent passer inaperçus jusqu’à bien plus tard dans la vie, lorsque les exigences imposées à l’enfant augmentent, par exemple, lors de l’entrée à l’école. La communication et les difficultés comportementales varient considérablement dans leur gravité et dans la courbe du développement, ce qui fait que les TSA peuvent se manifester de façon très différente d’une personne à l’autre.

Par exemple, les troubles du langage, longtemps associés au diagnostic de trouble autistique, sont maintenant considérés comme un trouble concomitant, en raison de la grande variation dans les capacités linguistiques des personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme. De même, parce que le DSM-5 classifie l’autisme sur un spectre aux grandes variations dans les compétences, il comprend également des déterminants comme « avec ou sans déficience intellectuelle concomitante », ainsi qu’un niveau de gravité pour mieux définir les besoins de soutien. Les estimations les plus récentes de la capacité intellectuelle chez les jeunes atteints d’un TSA suggèrent qu’environ 31 % souffrent également d’une déficience intellectuelle, que 25 % présentent de faibles niveaux de fonctionnement cognitif (sans toutefois avoir de déficience intellectuelle), et que le reste présente au moins une capacité intellectuelle moyenne.

Syndrome d’Asperger

On mentionne le syndrome d’Asperger (SA) pour la première fois dans le DSM-IV de 1994. Contrairement aux personnes atteintes d’autisme classique, la plupart des personnes ayant le SA (comme défini dans le DSM-IV) ont tendance à afficher des compétences de fonctionnement intellectuel au-dessus de la moyenne et des aptitudes linguistiques bien développées, ayant en revanche des difficultés légères à graves dans leurs interactions sociales et leur compréhension et démontrant des activités et des intérêts limités et répétitifs. Étant donné que le SA est moins grave que l’autisme classique et que son degré varie aussi de manière significative d’une personne à l’autre, il est plus difficile d’établir un diagnostic, si bien que celui-ci est plus souvent confirmé à l’âge adulte.

Dans les deux décennies suivant l’apparition du SA dans le DSM-IV, les cliniciens en viennent à concevoir l’autisme comme un spectre qui comprend aussi les personnes d’intelligence moyenne qui affichent des déficits sociaux observés dans l’autisme classique. Par conséquent, dans l’édition suivante du manuel (2013), on remplace le SA par le terme générique « trouble du spectre de l’autisme ».

C’est là un changement important et quelque peu controversé – en particulier pour les personnes atteintes du SA, généralement considérées comme « hautement fonctionnelles » par rapport aux autres personnes ayant un TSA. Les personnes atteintes du SA, qui s’identifient communément sous le sobriquet « Aspie », ont su créer une communauté unifiée (par exemple, avec le site Web Wrong Planet) bien avant la publication du DSM-5. Dans cette communauté, on réagit de différentes manières à l’évolution de la classification. Sur certains forums de discussion en direct, de nombreux « Aspies » expriment leur appui à la reclassification de leur syndrome, qu’ils considèrent comme une étape vers l’instauration de la solidarité d’un bout à l’autre du spectre. Chez certains autres, toutefois, on a souvent fait preuve de crainte ou de méfiance, en rejetant les changements apportés au DSM. Ces réactions ont différentes raisons d’être : il peut s’agir de préoccupations quant à la perte de l’accès aux services ou au traitement ou la perte d’un diagnostic de SA ou de son identité, d’une résistance au fait d’être regroupé avec des personnes ayant une déficience plus grave, ou encore de méfiance par rapport à la communauté scientifique responsable de cette décision.

Selon le DSM-5, même si de nombreuses personnes déjà classifiées comme ayant le SA seront maintenant considérées comme ayant un TSA, certaines personnes pourraient répondre de façon plus stricte aux critères de diagnostic associés aux troubles de la communication sociale – ce qui implique certaines difficultés dans les communications et les relations sociales, sans toutefois inclure de comportements, d’activités ou de centres d’intérêt restreints ou axés sur la répétition.

Troubles envahissants du développement non spécifiés

On utilise pour la première fois le terme « troubles envahissants du développement non spécifiés » (TED-NS) comme une catégorie de diagnostic dans le DSM-III-R (1987). On définit ces troubles comme un autisme « atypique », avec des déficiences graves et profondes dans certains domaines (par exemple, difficultés dans les interactions sociales réciproques, activités et intérêts restreints), sans toutefois répondre aux critères de diagnostic de l’autisme. L’utilisation continue du diagnostic de TED-NS dans le DSM-IV, qui ne précise aucun nombre ou type de critères, conduit à l’élargissement du spectre de l’autisme, lequel inclut toute une variété de types, de quantités et de degrés d’envahissement et de difficultés.

Dans le DSM-5, on reconnaît officiellement le TSA comme le terme générique remplaçant les TED-NS, comme on l’a fait précédemment pour le SA. Bien que l’on ignore à l’heure actuelle l’impact qu’aura ce diagnostic plus vaste sur l’identification et le diagnostic des personnes, certaines données suggèrent que la plupart des enfants atteints d’un trouble autistique (selon le diagnostic défini dans le DSM-IV) continueront de répondre aux critères du DSM-5 pour le TSA, tandis qu’environ 50 à 80 % de ceux ayant reçu par le passé un diagnostic de TED-NS ne répondront pas aux nouveaux critères applicables au TSA.

Syndrome du savant

Le syndrome du savant est un trouble rare et remarquable. Ceux qui en souffrent – des personnes atteintes de différents troubles du développement comme le TSA et certains autres troubles du système nerveux central, comme les lésions cérébrales – manifestent des aptitudes très précises et approfondies, avec une mémoire prodigieuse souvent considérée comme photographique. Le terme « savant autiste » entre dans la culture populaire avec la sortie du film Rain Man de 1988, mettant en vedette Dustin Hoffman dans la peau d’un homme atteint d’autisme qui possède des capacités intellectuelles inouïes en fort contraste avec son développement intellectuel, comparable à celui d’un enfant. Bien que le film illustre de façon adéquate les capacités associées à ce syndrome (généralement, des aptitudes exceptionnelles en mathématiques, en musique, en arts, en calcul des dates du calendrier, en mécanique ou en perception visuelle et spatiale), plusieurs personnes concluent en le voyant que toutes les personnes atteintes d’un TSA ont des aptitudes de savant, et vice versa. En fait, seule 1 personne sur 10 environ, parmi celles atteintes d’un TSA, possède des aptitudes savantes. En outre, de telles compétences ne sont pas l’apanage des personnes atteintes d’un TSA. Le syndrome du savant peut être présent dès la naissance, ou encore se développer plus tard dans la vie à la suite d’une blessure ou d’une maladie, comme un coup à la tête ou la démence. Les hommes sont quatre à six fois plus susceptibles que les femmes de développer ce syndrome, qui n’est par ailleurs pas répertorié en tant que diagnostic dans le DSM-5.

Le Dr Darold Treffert, inventeur du terme « syndrome du savant », aborde également certains mythes et idées préconçues sur le sujet. Tout d’abord, il observe que les personnes ayant le syndrome du savant ont tendance à être plus créatives, passant de l’imitation à l’improvisation, puis à la création. Le Dr Treffert note également qu’un faible QI n’est pas obligatoirement associé au syndrome, et que les niveaux de QI varient d’une personne à l’autre. Enfin, il existe une différence entre le syndrome du savant, qui se manifeste chez les personnes ayant une déficience intellectuelle, et le « prodige » ou le « génie », des talents qui se manifestent chez des personnes qui, sans avoir de TSA ou d’autres déficiences du développement, démontrent des capacités hors du commun.

Signes et symptômes du trouble du spectre de l’autisme

Les symptômes du TSA sont généralement détectés pour la première fois entre le 12e et le 24e mois de vie de l’enfant, bien que ces symptômes puissent être constatés plus tôt lorsque les retards de développement sont graves, ou après 24 mois lorsque les symptômes sont plus subtils. À ce moment-là, l’enfant peut commencer à présenter des retards de développement dans l’acquisition du langage ou dans ses compétences sociales. Par exemple, certains enfants pourraient éviter de sourire aux autres, de regarder les visages ou d’établir un contact visuel. Certains autres manifestent des réactions trop faibles ou trop intenses aux stimulations sensorielles, en démontrant par exemple une tolérance très faible ou très élevée à la douleur, en réagissant de façon négative à certains sons ou textures ou encore en ayant une fascination pour les lumières. Pendant le développement de leur enfant, les parents remarqueront peut-être que celui-ci joue « différemment » avec ses jouets, en alignant par exemple ses voitures de façon très ordonnée ou en les transportant un peu partout sans réellement jouer avec elles comme les autres enfants le feraient. Les enfants atteints d’un TSA peuvent aussi démontrer des intérêts restreints ou un manque d’intérêt à jouer avec les autres. L’adaptation au changement peut être un important domaine de difficulté. En effet, les enfants atteints d’un TSA peuvent devenir extrêmement contrariés lorsqu’on modifie leur routine.

Les chercheurs dans le domaine de l’autisme ont mis au point toute une gamme d’outils visant à dépister les symptômes précoces du TSA. À l’heure actuelle, l’outil fondé sur des preuves le plus accepté pour le dépistage du TSA est l’Échelle d’observation pour le diagnostic de l’autisme, 2 e édition. L’échelle, s’appuyant sur des jeux, a été conçue pour évaluer et diagnostiquer avec précision le TSA chez des personnes d’âges, de niveaux de développement et de compétences linguistiques variés.

Pourcentage cumulatif d'enfants âgés de 5 à 17 ans présentant un TSA selon l'âge au diagnostic, 2015
Pourcentage cumulatif d'enfants âgés de 5 à 17 ans présentant un TSA selon l'âge au diagnostic, 2015. (©Tous droits réservés. Trouble du Spectre de L’austisme chez les enfants et les adolescents au Canada, 2018. Santé Canada, date de modification : 2018. Adapté et reproduit avec la permission du Ministre de la santé, 2018.)

Causes et facteurs de risque

Bien qu’il n’existe pas de cause unique à l’origine du TSA, certains facteurs de risque environnementaux et génétiques sont en cause. Plus précisément, l’âge avancé des parents, un faible poids à la naissance ou l’exposition du fœtus au médicament valproate (utilisé pour traiter l’épilepsie et les troubles bipolaires) peuvent augmenter le risque de TSA. La recherche génétique continue d’explorer les facteurs d’héritabilité qui entrent en jeu dans le TSA. Actuellement, jusqu’à 15 % des cas sont liés à une mutation génétique connue.

Une publication de 1998 du gastro-entérologue britannique Andrew Wakefield et de son équipe suggère l’existence d’un lien entre l’autisme et la vaccination contre la rougeole, la rubéole et les oreillons (RRO) ou certains autres vaccins administrés aux enfants dont l’agent de préservation contient du mercure. Bien que l’on retire l’étude du journal dans lequel elle avait été publiée à l’origine, en raison de manquements aux règles d’éthique et du fait que de nombreuses études réalisées par la suite invalident la théorie du Dr Wakefield, celle-ci engendre une méfiance généralisée quant au lien entre vaccination et TSA. (Voir aussi Chute des taux de vaccination.)

La recherche révèle qu’il existe certains facteurs qui peuvent prédire la gravité du TSA. L’un d’eux est le fonctionnement cognitif de la personne. En effet, ceux qui affichent une fonction cognitive plus développée réalisent des progrès significatifs au fil du temps, du point de vue de leurs compétences linguistiques et d’adaptation. La communication verbale et non verbale précoce peut également annoncer de meilleures aptitudes comportementales et de communication. Par exemple, les enfants au QI plus élevé et ceux qui développent le langage avant l’âge de cinq ans obtiennent généralement de meilleurs résultats à long terme.

Variation dans le temps

Contrairement aux personnes atteintes d’autres troubles du développement, ceux atteints d’un TSA (à des degrés divers) sont capables d’apprendre et de s’adapter à leur trouble tout au long de leur vie. Les progrès et les gains en matière de développement les plus notables sont surtout observés durant l’enfance, dans divers domaines (p. ex., augmentation des comportements indépendants et intérêt quant aux interactions sociales). Ces progrès dépendent de la gravité du trouble, ainsi que du degré d’intervention dont ces personnes font l’objet.

Les difficultés dans les interactions sociales sont particulièrement apparentes lorsque les enfants atteints d’un TSA entrent à l’école et ont du mal à interagir socialement et verbalement d’une manière appropriée selon l’âge. Les exigences scolaires posent également un défi pour les enfants atteints d’un TSA, qui ont parfois du mal à contrôler leurs impulsions et adoptent certains comportements perturbateurs en salle de classe.

Les difficultés sociales associées au TSA sont les plus invalidantes de la préadolescence à la jeune vie adulte. En effet, les difficultés de communication verbale et non verbale peuvent devenir plus prononcées au cours de cette période, où les interactions sociales sont plus fréquentes. Autant de défis sociaux, de même qu’une tendance à toujours demeurer à l’écart, peuvent donner l’impression que les personnes atteintes d’un TSA sont ouvertement insolentes ou insensibles, ou qu’elles manquent d’égard quant aux sentiments d’autrui.

Le changement est généralement un sujet de grande préoccupation pour les personnes atteintes d’un TSA. À l’adolescence comme à l’âge adulte, les changements exigeants comme la transition de l’école au marché de l’emploi, ou encore le fait de quitter la maison familiale, peuvent engendrer des problèmes de santé mentale comme la dépression et l’anxiété.

Double diagnostic

Au Canada, on emploie l’expression « double diagnostic » pour décrire le diagnostic de trouble du développement (par exemple, TSA) et de problème de santé mentale reçu par une personne donnée. (Par contraste, aux États-Unis, on utiliserait de manière interchangeable les termes « double diagnostic », « double affection » et « trouble concomitant » pour désigner une maladie mentale et un problème de toxicomanie concomitants.)

Les personnes atteintes d’un TSA utilisent généralement les services de santé plus souvent que les autres. Elles sont également plus susceptibles d’être en proie aux problèmes affectifs et comportementaux. Par exemple, dans une étude de 2011 réalisée auprès d’enfants de cinq ans atteints d’un TSA, la psychologue Vaso Totsika et ses collègues constatent que, par comparaison avec les enfants au développement normal, ceux atteints d’un TSA manifestent plus souvent de l’hyperactivité et des difficultés comportementales et émotionnelles. Ces difficultés peuvent s’intensifier avec l’âge. En Ontario, par exemple, 51 % des adultes de 18 à 24 ans atteints d’un TSA souffrent également d’un trouble psychiatrique.

Prévalence

Prévalence du TSA chez les enfants âgés de 5 à 17 ans, 2015
Prévalence du TSA chez les enfants âgés de 5 à 17 ans, 2015. (©Tous droits réservés. Trouble du Spectre de L’austisme chez les enfants et les adolescents au Canada, 2018. Santé Canada, date de modification : 2018. Adapté et reproduit avec la permission du Ministre de la santé, 2018.)
Prévalence du TSA selon la province, le territoire et de façon globale, 2015
Prévalence du TSA selon la province, le territoire et de façon globale, 2015. Note : La prévalence globale inclut les six provinces and l'un territoire prenant part à l'étude. (©Tous droits réservés. Trouble du Spectre de L’austisme chez les enfants et les adolescents au Canada, 2018. Santé Canada, date de modification : 2018. Adapté et reproduit avec la permission du Ministre de la santé, 2018.)

La prévalence de l’autisme ne cesse d’augmenter : à l’échelle mondiale, environ 1 personne sur 160 en est atteinte, contre moins de 1 personne sur 500 en 2000-2001 (estimations de l’Organisation mondiale de la santé). Au Canada, on estime qu’un enfant sur 66 reçoit un diagnostic de TSA, selon un rapport de 2018 publié par l’Agence de santé publique du Canada. Impossible d’établir, toutefois, si ces taux plus élevés sont attribuables à l’élargissement des critères de diagnostic dans le DSM-IV, à une sensibilisation accrue quant au TSA, à des méthodologies différentes employées dans les études ou à une réelle augmentation de la prévalence du trouble. L’Agence de santé publique, en réponse au besoin exprimé par le gouvernement fédéral de recueillir des données complètes et comparables sur les taux de prévalence du TSA d’un bout à l’autre du pays, met sur pied en 2011 une unité de l’autisme chargée de concevoir un « système national de surveillance du TSA ». Sept ans plus tard, cependant, ce système n’est toujours pas en place.

On diagnostique le TSA quatre fois plus souvent chez les garçons que chez les filles. De nouvelles recherches indiquent que cela serait attribuable au fait que les symptômes du TSA se manifestent différemment dans ces populations. Le trouble passe plus souvent inaperçu chez les filles pour différentes raisons, notamment une manifestation plus subtile des difficultés sociales et de communication. Il semble donc que pour poser plus facilement un diagnostic de TSA chez les filles, leurs symptômes doivent être plus graves ou évidents. Par exemple, en 2014, le psychologue américain Thomas Frazier et ses collègues ont constaté que les filles ayant reçu un diagnostic de TSA étaient plus susceptibles d’avoir un QI faible, et qu’elles affichaient de plus graves problèmes comportementaux. Certains cas de TSA non diagnostiqués s’expliquent par le fait que les filles ont généralement une meilleure capacité à dissimuler ou camoufler leurs symptômes.

Prévalence des TSA selon le sexe, 2015
Prévalence des TSA selon le sexe, 2015. (©Tous droits réservés. Trouble du Spectre de L’austisme chez les enfants et les adolescents au Canada, 2018. Santé Canada, date de modification : 2018. Adapté et reproduit avec la permission du Ministre de la santé, 2018.)

Traitement

Une approche en évolution, des années 1960 à aujourd’hui

Tandis que progresse la compréhension de l’autisme par les cliniciens au cours du 20e siècle, on met au point différentes approches pour traiter les personnes atteintes du trouble. Selon les normes d’aujourd’hui, certains de ces traitements sont considérés comme inefficaces, dangereux ou contraires à l’éthique. Par exemple, dans les années 1960 et 1970, lorsque la compréhension du TSA est encore limitée, on recourt à la douleur (p. ex., la thérapie de choc) comme une forme de punition pour modifier le comportement des personnes atteintes d’un TSA.

À cette époque, les Canadiens atteints d’un TSA n’ont d’autre choix que d’être traités dans des asiles psychiatriques. Depuis les années 1970, ces établissements ont progressivement fermé leurs portes, avec l’apparition de traitements plus spécialisés et fondés sur des preuves. Parmi les scientifiques et les cliniciens canadiens, on a commencé à mettre l’accent sur l’inclusion communautaire des personnes atteintes d’un TSA, avec l’espoir qu’elles puissent accéder aux soins de santé physique et mentale nécessaires dans leurs communautés locales. Malgré certains progrès, ces besoins en matière de soins de santé demeurent souvent insatisfaits.

Aujourd’hui, on comprend mieux le TSA et les traitements les plus efficaces (dont l’analyse appliquée du comportement) pour ses symptômes. Même avec l’adoption de plus en plus généralisée d’approches d’analyse comportementale dans les années 1960 – et un nombre croissant de preuves à l’appui de telles approches –, il faudra attendre les années 1980 pour l’arrivée des premières formes de thérapie comportementale dans le traitement des enfants atteints d’autisme.

Traitements actuels

L’intervention précoce est essentielle chez les personnes atteintes d’un TSA. Les études sur le sujet ont souvent démontré que le traitement est à son maximum d’efficacité avant l’âge de cinq ans, et qu’il continue d’aider les personnes atteintes d’un TSA à développer des compétences d’adaptation, tout en favorisant une meilleure santé mentale.

S’il n’existe pas d’intervention unique universellement recommandée pour le traitement du TSA, on a su élaborer, en revanche, certains mécanismes d’appui généraux et spécifiques. Il s’agit, notamment, de la formation aux aptitudes de la vie, de soins de répit pour les membres de la famille, de la formation aux aptitudes à la vie autonome, de subventions de revenu et de programmes récréatifs. Les modèles de traitement spécifiquement axés sur le TSA comprennent les régimes alimentaires (élimination des produits laitiers et à base de blé, jugés par certains avoir un impact sur le comportement), les traitements médicaux et les modèles psychologiques.

Au Canada, ces traitements sont disponibles par l’intermédiaire des secteurs public et privé. Toutefois, les délais d’attente pour les traitements psychologiques sont souvent longs. En Ontario, par exemple, la liste d’attente pour des traitements tels que l’analyse appliquée du comportement (AAC), financée par le gouvernement provincial depuis 2011, s’est allongée de plus de 400 % entre 2005 et 2015. Au début de 2019, on dénombre environ 23 000 enfants ontariens sur la liste d’attente pour des services liés à l’autisme financés par le gouvernement, et certaines familles doivent attendre des années pour des traitements précoces absolument essentiels. En 2019, le gouvernement progressiste-conservateur de Doug Ford présente un plan pour éliminer la liste d’attente en fournissant aux familles un budget pour les services aux enfants, ce qui leur permettrait de payer directement pour les services de leur choix. Ce modèle ressemble un peu aux systèmes de financement direct de la Colombie-Britannique et de l’Alberta, où les familles attendent habituellement moins d’un an pour les mêmes services. Les détracteurs des changements en Ontario soutiennent toutefois que le plan ne répond pas suffisamment à la variété de besoins des enfants atteints d’un TSA, au coût élevé de nombreux plans de thérapie et à d’autres obstacles au traitement.

On emploie principalement deux approches efficaces de traitement fondées sur des preuves pour les personnes atteintes d’un TSA : les approches comportementales (comme l’AAC) et la médication. Les thérapies verbales, comme la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), sont de plus en plus utilisées chez les enfants hautement fonctionnels atteints d’un TSA. La TCC a démontré des résultats positifs dans le traitement de différents symptômes de cette population, dont l’anxiété, l’agressivité et les difficultés dans les interactions sociales. Toutefois, malgré certains résultats de recherche prometteurs quant à l’utilisation de la TCC chez les personnes atteintes d’un TSA, il faudra pousser plus loin l’évaluation pour déterminer le degré d’efficacité réel de cette approche.

Analyse appliquée du comportement

L’analyse appliquée du comportement (AAC) est une technique très efficace qui encourage l’interaction sociale, la communication et l’autonomie. Elle permet également de gérer les problèmes comportementaux. Ce programme affiche les preuves les plus tangibles d’efficacité de traitement pour les personnes atteintes d’un TSA. L’un des principes fondamentaux de l’AAC est l’analyse fonctionnelle, laquelle nécessite une évaluation des comportements problématiques des personnes, de manière à expliquer pourquoi elles les adoptent. L’AAC recourt à des approches comportementales pour gérer les difficultés individuelles une étape à la fois. Par exemple, on pourrait cibler, en thérapie, la capacité à établir un contact visuel et l’attention conjointe. On mettrait alors en pratique de telles compétences afin de les renforcer au bout d’un certain nombre de tentatives, jusqu’à ce que l’enfant les ait acquises complètement. On pourrait à partir de là passer à l’apprentissage d’une autre compétence.

Malgré sa grande popularité parmi les cliniciens et les parents, l’AAC (de même qu’une version différente de cette approche appelée intervention comportementale intensive, ou ICI), a été critiquée par certains en raison de la souffrance ou du stress occasionnés aux enfants ainsi traités. Selon ces critiques, ces approches auraient l’objectif préjudiciable de modifier l’esprit et la personnalité de l’enfant.

Médication

On prescrit couramment une médication aux personnes atteintes d’un TSA. En fait, plus de 75 % d’entre elles prennent déjà des médicaments psychotropes depuis un certain temps lorsqu’elles atteignent l’âge adulte. Pendant la croissance, la principale raison pour la médication des enfants et des jeunes atteints d’un TSA est le contrôle de l’agressivité. En vieillissant, toutefois, la médication est surtout prescrite pour résoudre des problèmes d’intériorisation, comme l’anxiété et la dépression.

Programmes d’éducation et pleine conscience

Des programmes d’éducation individualisés, comme les cours d’enseignement spécial en classe séparée ou une éducation générale (où les enfants atteints d’un TSA sont entièrement intégrés) sont utilisés comme traitement. De tels programmes comprennent TEACCH, un programme d’enseignement pour enfants autistes (dans le cadre duquel les enfants atteints d’un TSA apprennent ensemble dans des classes séparées des autres enfants au développement normal), de même que LEAP, un programme axé sur une approche d’éducation inclusive. Les deux programmes se sont révélés efficaces pour aider les enfants atteints d’un TSA à réaliser des progrès au fil du temps.

Des études récentes suggèrent que les approches fondées sur la pleine conscience peuvent également aider les enfants et les jeunes atteints d’un TSA à gérer eux-mêmes leur agressivité physique sur plusieurs années, en plus d’améliorer leur humeur et leurs interactions sociales.

Malgré le grand nombre de recherches réalisées, les preuves associées au traitement des personnes atteintes d’un TSA demeurent limitées par des facteurs tels que l’absence de méthodologies approfondies, de manières exhaustives de mesurer les progrès réalisés et d’outils d’évaluation uniformes.

Historique du trouble du spectre de l’autisme au Canada

Ce n’est que peu de temps après la Deuxième Guerre mondiale que les enfants atteints d’un TSA sont observés pour la première fois aux fins de diagnostic et de traitement au Canada. Les régimes publics d’assurance-hospitalisation universels, introduits au pays entre les années 1950 et les années 1970, permettent à des familles de tous niveaux de revenus d’accéder plus facilement à des services de diagnostic et de traitement pour le TSA. Cela représente une étape cruciale dans le soutien de cette population. La Dre Milada Havelkova, à la West End Crèche de Toronto, en Ontario, est la première clinicienne au pays à diagnostiquer et traiter les enfants atteints d’un TSA. C’est également la première psychiatre pour enfants au Canada à déployer des efforts de recherche consacrés à mieux comprendre les causes du TSA. La Dre Havelkova publie plusieurs articles de grande influence sur l’autisme au cours de sa carrière de 30 ans à la clinique.

Le diagnostic du TSA et d’autres troubles envahissants du développement évolue de façon constante au Canada depuis l’ajout de ces troubles au DSM-III en 1980, malgré une certaine confusion, dans le public et parmi les professionnels de la santé, entre les termes « autisme », « troubles envahissants du développement » et « troubles envahissants du développement non spécifiés ». En 1987, le DSM-III-R élargit les critères applicables à l’autisme. Cela a pour effet d’augmenter le nombre d’enfants au diagnostic confirmé d’autisme ou de TED-NS.

Vers la fin des années 1980, les chercheurs concentrent leurs efforts sur la compréhension de l’efficacité des principes de l’AAC chez les enfants en bas âge. Malgré la recommandation, selon les recherches effectuées, d’un minimum de 25 heures par semaine d’intervention auprès des enfants autistes d’âge préscolaire, de nombreux enfants diagnostiqués, au Canada et ailleurs, obtiennent un traitement insuffisant, du point de vue de la quantité comme de celui de la qualité. Des efforts de défense des intérêts considérables sont donc nécessaires pour influencer les politiques sociales touchant le TSA (voir Lobbying au niveau local).

Tout au long des années 1990, les chercheurs spécialisés mettent l’accent sur la génétique moléculaire de l’autisme, ainsi que sur la mise au point d’outils de diagnostic fiables et valables. Avec la hausse du taux de prévalence du TSA, les chercheurs se mettent également à étudier l’incidence qu’a l’exposition aux risques environnementaux sur le développement de l’autisme.

Dans les années 2000, les scientifiques du monde entier continuent d’étudier les fondements génétiques de l’autisme. Au pays, le Réseau canadien de recherche d’intervention sur l’autisme, mis sur pied en 2001, réunit chercheurs, cliniciens, parents et professionnels de la santé afin de mettre au point de nouvelles méthodes de diagnostic et de traitement pour les enfants autistes canadiens.

Un autre développement important dans les services et les mesures de soutien pour les enfants atteints d’un TSA est l’intégration des enfants ayant des troubles d’apprentissage dans l’environnement communautaire. Le système scolaire joue un rôle clé dans l’intégration des enfants atteints d’un TSA dans l’enseignement traditionnel, en mettant en place des mesures d’adaptation particulières pour répondre à leurs besoins. En 2003, par exemple, le ministère de l’Éducation de l’Ontario est l’hôte d’une conférence provinciale portant sur le thème de l’enseignement aux élèves autistes et l’élargissement de la capacité des écoles ontariennes. On souhaite alors améliorer la planification et la mise en œuvre des programmes et services d’enseignement spécial dans les écoles. L’année suivante, les ministères de l’Éducation et des Services à l’enfance et à la jeunesse font équipe avec les conseils scolaires et les organismes communautaires pour mettre en place le Programme de soutien en milieu scolaire, axé sur le trouble du spectre de l’autisme. Ce programme vient renforcer les liens entre les conseils scolaires et les conseillers spécialisés en TSA, afin d’aider le personnel scolaire dans son soutien des élèves atteints d’un TSA. De façon similaire, en Colombie-Britannique, l’Autism Society of BC appuie depuis 1975 les personnes atteintes d’autisme en encourageant la compréhension, l’acceptation et une inclusion totale dans la communauté. Ses efforts passent par une sensibilisation aux droits des personnes atteintes d’un TSA, des trousses d’information et des groupes de soutien communautaire pour les familles.

Alors que dans de nombreuses régions du Canada, on a beaucoup progressé dans l’intégration des enfants atteints d’un TSA dans les salles de classe régulières, les mesures d’adaptation (ou une formation adéquate des enseignants) ne sont pas toujours aisément disponibles, et bon nombre d’enfants demeurent dans des salles de classe distinctes. Pour faire face à cette situation, l’Alberta s’y est prise différemment de la plupart des autres provinces, proposant certaines solutions de rechange à l’éducation générale aux personnes atteintes d’un TSA. Depuis le milieu des années 1990, le ministère de l’Éducation de l’Alberta appuie l’accès à des « écoles de choix » et accorde un financement direct visant à aider les enfants ayant des troubles du développement en fonction de leurs besoins particuliers. On propose notamment des écoles pour enfants ayant des besoins spéciaux et toute une gamme de thérapies centrées sur le comportement, le langage et l’ergothérapie. Le programme provincial Family Support for Children with Disabilities détermine le montant de financement auquel a droit chaque famille. Ce programme offre plusieurs avantages, notamment celui de la diversité des choix de traitement proposés aux parents. De plus, les délais d’attente sont courts.

Le Canada est le premier pays au monde à inclure les droits des personnes handicapées dans sa Constitution; ces droits font en effet partie intégrante de la Charte canadienne des droits et libertés. Le développement le plus remarquable en ce qui a trait aux politiques touchant l’autisme au Canada survient en l’affaire Auton c. Colombie-Britannique, dans laquelle les parents d’enfants atteints d’autisme font valoir devant la Cour suprême du Canada que le gouvernement de la Colombie-Britannique est contraint d’observer les droits garantis par la Charte et, à ce titre, de financer l’AAC et l’intervention comportementale intensive (ICI) dans la province. En novembre 2004, la Cour statue que le gouvernement de la Colombie-Britannique n’a pas violé la Charte en refusant de financer le traitement de l’autisme et détermine qu’il revient à chaque province de décider indépendamment du financement de ces thérapies.

Une militante à L'autisme sur la Colline (Ottawa), le 19 avril 2016. (Avec la permission du QUOI Media Group/Flickr CC)

Demandes en faveur d’une stratégie nationale en matière d’autisme

En 2006, le ministre fédéral de la Santé, Tony Clement, annonce la création d’une chaire de recherche sur l’autisme et la mise en place d’un processus de consultation visant à créer un système de collecte de données sur le TSA à l’échelle nationale. Alors que certains saluent ces efforts, voyant là l’amorce d’un dialogue national sur l’autisme, d’autres considèrent que l’accès au traitement et l’élaboration d’une stratégie nationale concrète constituent des priorités plus urgentes.

L’année suivante, le Sénat canadien publie un rapport exhaustif sur le financement du traitement de l’autisme, intitulé Payer maintenant ou payer plus tard : Les familles d’enfants autistes en crise. L’étude, lancée par le Comité permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie à l’initiative du sénateur Jim Munson, révèle que « les gouvernements doivent payer maintenant pour le traitement de l’autisme, de même que les services et le soutien à cet égard, s’ils veulent obtenir le meilleur rendement possible sur leur investissement. Sinon, ils devront payer plus tard, avec des coûts plus élevés dans les années à venir pour la protection sociale, les services sociaux et les soins institutionnels. » Le rapport recommande, entre autres mesures, la mise en œuvre par le gouvernement fédéral de mécanismes de financement et d’une stratégie nationale en matière d’autisme.

Le sénateur Jim Munson prend la parole à L'autisme sur la Colline (Ottawa), le 19 avril 2016. (Avec la permission du QUOI Media Group/Flickr CC)

Formée en 2007 en réponse au rapport du Sénat, l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique (ACTSA) exerce des pressions continues en faveur de l’établissement d’une stratégie nationale en matière d’autisme qui apporterait certains changements au financement et à d’autres politiques. De l’avis de l’ACTSA, de tels changements s’imposent si l’on veut garantir l’égalité pour les personnes atteintes d’un TSA et leur famille. En 2014, l’ACTSA publie un sondage d’évaluation des besoins nationaux mettant en évidence ce qu’elle désigne comme étant « les questions les plus complexes touchant les Canadiens atteints d’autisme ». Elle lance le projet de partenariat canadien pour l’autisme l’année suivante, afin de stimuler l’innovation et la prise de mesures concrètes relativement à ces questions.

En octobre 2017, le Sénat souligne le mois de sensibilisation à l’autisme et le 10e anniversaire de la publication du rapport Payer maintenant ou payer plus tard en renouvelant son appel pour une stratégie nationale en matière d’autisme. La Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme (2 avril) est également observée tous les ans au Canada depuis la désignation de cet événement par la législation fédérale en 2012.

Lobbying au niveau local

Le discours public sur l’autisme est parfois ambigu, certains efforts étant axés sur la mise en valeur de ceux qui souffrent de ce trouble, tandis que d’autres cherchent plutôt à le « guérir ». Diverses organisations de défense des intérêts du Canada ont néanmoins réalisé d’importants progrès dans l’éducation du public quant aux personnes atteintes d’un TSA et à la meilleure façon de travailler avec elles. L’un de ces groupes est Autism Speaks Canada, une division de l’organisme américain Autism Speaks, fondé en 2005. Autism Speaks Canada met au point des outils pour les services de police et certains autres premiers intervenants travaillant avec des personnes atteintes d’un TSA et leur famille. D’autres organismes nationaux consacrés aux personnes atteintes d’un TSA comprennent Autism Canada (créé en 1976) et la Canadian National Autism Foundation (créée en 2000). Des sociétés consacrées à l’autisme existent également aux échelons des provinces et des territoires.

En plus de servir de plateformes efficaces d’éducation et de sensibilisation, les organisations locales apportent également aux parents un soutien essentiel. Certaines viennent combler des lacunes dans le soutien prodigué par le gouvernement, offrant des programmes récréatifs et un traitement direct pour les enfants.

Des organisations de défense des intérêts, comme Canadian Autistics United et Autistics 4 Autistics, se sont constituées pour représenter les adultes autistes dans le cadre des discussions dominées par les parents et les fournisseurs. Faisant partie du mouvement de défense des droits des personnes handicapées, ces organisations plaident pour les réformes des politiques et promeuvent la neurodiversité – l’acceptation des différences entre les gens dans le fonctionnement du cerveau et de l’esprit comme étant naturelle et utile dans la société.

Obstacles aux soins de santé

En dépit des efforts continus de défense des intérêts déployés au Canada et des changements graduels dans les soins de santé et l’éducation, les personnes atteintes d’un TSA font toujours face à certaines difficultés dans l’accès aux soins de santé appropriés, en raison d’obstacles systémiques (dont un financement insuffisant, comme décrit dans le rapport Payer maintenant ou payer plus tard) et d’un manque de capacité (nombre insuffisant de professionnels de la santé mentale ayant reçu une formation adéquate). Souhaitant examiner de plus près ce manque de capacité, le Dr Jonathan Weiss et ses collègues ont réalisé un sondage national canadien auprès d’étudiants des cycles supérieurs agréés en psychologie clinique et en psychologie du counseling, sondage dont les résultats ont été publiés en 2010. D’après ce sondage, si la plupart des étudiants des cycles supérieurs se disent prêts à travailler avec des personnes atteintes d’un TSA, ils estiment en revanche que la formation disponible dans ce domaine est insuffisante. Constatant des lacunes aussi importantes dans le système, le Dr Weiss a conclu qu’il restait encore un grand besoin à combler du côté des évaluations en temps opportun et des interventions fondées sur des preuves chez les personnes atteintes d’un TSA et de problèmes de santé mentale.


Trouble du spectre de l'autisme (TSA) au Canada // Termes clés

Compétences d’adaptation

Compétences utilisées pour fonctionner au quotidien, y compris les aptitudes sociales et pratiques (par exemple, compréhension des signaux sociaux et capacité à s’habiller sans aide).

Héritabilité

Mesure dans laquelle les différences génétiques entre les individus peuvent entraîner des différences dans le comportement, la personnalité et les caractéristiques physiques. Par exemple, certains gènes « héritables » peuvent contrôler notre poids; cependant, la nutrition et l’activité physique peuvent également jouer un rôle important.

Trouble neurologique du développement

Trouble découlant d’une déficience dans la croissance du cerveau et du système nerveux central durant l’enfance.

Courbe de développement

Variation d’un trouble pendant la croissance d’une personne.

Intervention

Mesures prises pour soutenir une personne ou favoriser son développement (p. ex., thérapie).

Analyse du comportement

Étude scientifique de la manière dont les gens apprennent et se comportent. Cette approche s’appuie sur les principes de l’apprentissage pour encourager les changements de comportement.

Critères de diagnostic

Caractéristiques fondées sur des preuves qui définissent un trouble, que l’on utilise pour déterminer si une personne en souffre ou non.

Trouble concomitant

Trouble qui se manifeste généralement en même temps qu’un autre trouble distinct. Par exemple, les troubles du langage sont plus susceptibles de se manifester chez les personnes atteintes d’un TSA que chez les autres.

Neurotypique

Terme employé pour décrire les personnes ne souffrant pas d’un TSA, plus particulièrement celles qui n’ont pas de retards intellectuels, cognitifs ou de développement.

Aspie

Terme populaire utilisé pour désigner une personne atteinte du syndrome d’Asperger (SA). De nombreuses personnes ayant le syndrome s’identifient elles-mêmes comme « Aspie ».